Svenska Noonanföreningen

​

I år fyller Svenska Noonanföreningen 20 år. Det firade vi med att åka tillbaka till Danska Fredericia, där vi firade vårt 10-årsjubileum 2006. Vi bodde på Danhostel, precis som för 10 år sedan och flera var med även då. Danhostel Fredericia är ett jättefint vandrarhem med stora gemensamhetsutrymmen och med utsikt över Fredericia miniby. Minibyn är en miniatyr av Fredericia, som staden såg ut för 100 år sedan.  

Vi var många medlemmar som kom resande från hela Sverige, totalt var vi runt 80 deltagare. Extra roligt var att vi hade två nya familjer med. Vi anlände under onsdagen, och det blev många kramar och kära återseenden.

​

Torsdagen fylldes med bowling, bad, yoga, en mycket intressant och lärorik föreläsning av Maria Soller, verksamhetschef på klinisk genetik i Lund, och till sist årsmöte. Under årsmötet visade Lina ett fantastiskt bildspel hon gjort om sin Mamma Ingrid som var en av 2 som startade vår förening för 20 år sedan. Länken hittar du HÄR. Vi tog också in ännu en styrelsemedlem, Magnus Molander. Välkommen Magnus!

I år hade vi alltså bjudit in Maria Soller, som är verksamhetschef på Klinisk Genetik i Lund. Föreläsningen handlade om hur genetisk analys går till och vilken kunskap den kan tillföra och det hela mynnade ut i en diskussion om de etiska frågorna som väcks av fosterdiagnostik, genetisk rådgivning och genetisk kunskap i allmänhet. Det är hög tid att de här frågorna diskuteras och debatteras på bred front nu, medan vi som är berörda fortfarande har en chans att påverka utvecklingen. Hur mycket vill vi veta? Hur ska vi använda kunskapen?

​

Sen kom fredagen alla väntat på, då vi skulle åka till Legoland. En hel karavan med bilar for från Fredericia till Billund och Legoland. Vi hade tyvärr inte vädret med oss så det var bara att ta på regnkläderna och trotsa vädret. Men det blev inte så väldigt mycket regn, ändå. Och kul var det! På lördagen hade vi fria aktiviteter. Många valde att bada eller bowla på idrottscentret intill, som vi hade fri tillgång till. Ett gäng tog en guidad tur i minibyn och bland barnfamiljerna var det flera som åkte med minitåg till en lekpark. Några av barnen uppträdde och solen tittade faktiskt fram lite grann. Avslutningsmiddagen avnjöts tack och lov inomhus, för det var inte skönt ute. Jag känner mig alltid lite vemodig sista kvällen, och skulle gärna haft någon dag till. Men, på söndagen blev det som vanligt kramkalas och avfärd hemåt. Vi ser redan fram emot nästa års läger!