Svenska Noonanföreningen

 

Daniels föddes med pulmonär stenos och från början trodde läkarna att han skulle behöva en öppen hjärtkirurgi men efter några månader hade problemet minskat av sig själv och då bestämde läkarna bara att kontrollera Daniels hjärta regelbundet.

Men det största problemet som vi har kämpat mot sedan han föddes är maten. Daniel kan inte äta fast mat, han har svårighet att svälja olika konsistenser och en stor tendens att kräkas. Trots detta problem har han vuxit bra tills nu på grund av en speciell näringsdryck som han dricker på nappflaska. Som mamma är jag jättetacksam för det men samtidigt måste jag säga att inte kunna mata min son har varit ett stort problem i mitt liv. Daniel ammade aldrig bra och när vi inte visste om hans syndrom tyckte nästan alla att det var mitt fel, att jag inte hade en bra position när jag ammade och att jag var stressad och att han ammade även när jag kände att han inte sög från mitt bröst. Någonting liknande hände när han inte ville dricka från nappflaskan eller äta fast mat, det blev återigen mitt fel för att jag inte hade tålamod eller att jag ville ge honom mycket mer mat än han behövde. Under den där tiden kände jag att jag hade blivit psykiskt påverkad för att jag såg och kände att någonting riktigt dåligt hände med min son men ingen trodde på mig. Dessutom pratade jag inte svenska och då kunde inte uttrycka mina tankar och känslor ordentligt, och inte heller förstå vad läkarna sa varje gång vi tog Daniel till sjukhuset på grund av hans problem med maten. 

 

Det var egentligen efter diagnosen (Daniel var 6 månader gammal) som alla inklusive läkarna förstod att Daniel hade ett riktigt problem att äta och att vi behövde stöd för att mata vår son. Det blev bättre då men samtidigt medförde hans diagnos mer ”problem” till mitt liv. Å ena sidan blev jag extremt orolig för hur Daniels liv skulle bli påverkat av syndromet, skulle han kunna lära sig att äta? , gå skolan?, gå universitetet och jobba och ha en framgångsrik framtid som jag hade drömt? Och att inte kunna få svar på alla mina frågor var mycket frustrerande, jag var ledsen och arg hela tiden och under en period kunde jag inte sova alls, varje natt hade jag mycket att läsa, allt som finns om Noonans syndrom, många vetenskapliga artiklar och riktlinjer, många webbsidor och bloggar. Jag behövde verkligen få kunskap för att således få makt och kontroll, två saker som alltid har gett mig säkerhet och lugn i mitt liv. 

Å andra sidan kom också min egen diagnos men från början fanns det inte plats i min hjärna eller hjärta för att tänka och känna hur det var, vad det betydde för mig att vara NS bärare. Först hittade jag en positiv sida att eftersom jag hade haft ett ganska normalt liv så skulle det bli det samma för Daniel. Men enligt befintlig kunskap, har syndromet ett stort spektrum och symptom och tecken varierar mycket från patient till patient oberoende av mutationen. Så det fanns egentligen ingen garanti för att tänka att Daniel skulle ha ”så mycket tur” som jag. Sedan kom lite tid för att reflektera om mig själv och nu finns det fortfarande många olika känslor och tankar. Ibland känner jag mig ledsen för att jag nu förstår varför jag hade mycket problem med maten och många andra saker i mitt liv. Jag var alltid en jobbig flicka som inte ville äta och min mamma led mycket på grund av det. Många gånger kände jag mig så skyldig och undrade vad var fel på mig? Varför var jag så jobbig? Maten var inte mitt enda problem utan hade jag också stora problem med min kropp. Jag var svag i musklerna och hade dålig balans. Dessutom hade jag ett konstigt ansikte och särskilt fula ögon. Jag kommer aldrig glömma när jag var 7 år och en klasskamrat kom till mig och frågade varför hade jag så konstiga och fula ögon? ”Du har grodögon” sa hon. Då som barn och tonåring hade jag jättelågt självförtroende och kände ett stort behov av att visa att jag också kunde vara bra på något. Den aspekten som inte var så dålig var min akademiska utveckling och då när jag var liten bestämde jag mig för att jobba hårt för att vara bäst i min klass. Min ansträngning gav mig goda resultat för att jag blev ofta en av de bästa och alla sa att jag var intelligent och min pappa var stolt av mig för att jag var så duktig i skolan och var intelligent som honom. Att vara intelligent blev min styrka under många år men nu tycker jag inte att jag är så intelligent som många tror. Jag tycker att jag mest är hårt arbetande än intelligent och det var på grund om mitt hårda arbete jag klarade att studera odontologi i Peru och sen kom till Sverige för att studera ett masterprogram i folkhälsa och en doktorsexamen i epidemiologi. Det är på grund av detta behov av att vara perfekt som jag alltid har gillat utmaningar och haft höga förväntningar på mig själv som kvinna, professionellt, fru och mamma. Det är nu lättare för mig att förstå varför det är så svårt för mig att hantera alla Daniels problem med maten och vara positiv över hans framtid. Att förstå hjälper dock inte så mycket med att bearbeta sorgen. Det gör ont att Daniel fick en sjukdom av mig och många gånger tänker jag att om jag hade vetat om mitt syndrom skulle jag aldrig skaffat ett barn. Samtidigt försöker jag att leta efter en anledning till varför detta hände oss? Men det finns inget svar och man lär sig att leva med smärtan och frågorna. Tiden hjälper ändå och den har hjälpt mig och Daniel, livet ser nu bättre ut och framtiden ser mycket mer positiv ut. Daniel går i förskolan nu och jag har börjat jobba några timmar vilket har hjälpt mig att distrahera mig och använda min energi på ett bättre sätt, ett exempel är Noonnan-föreningen i Peru som jag startade för 3 månader sedan tillsammans med andra peruanska mammor. 

 

Allt är relativt, säger ofta Erik, och det är sant, för ett år sedan kände jag mig som världens mest miserabla person och nu kan jag se att vi ändå hade tur och att jag måste vara tacksam till livet för att mitt barn växer och får alla resurser från hälsovården som han behöver. Dessa rättigheter finns inte i mitt hemland och många behöver hjälp. Förresten, jag hoppas att min historia kan hjälpa er att känna hopp om att allt kommer att bli bättre med tiden. 

​

Cynthia Anticona