Svenska Noonanföreningen

17-21 juli 2006 Svenska Noonanföreningen firar 10-årsjubileum i Fredericia

 

Svenska Noonanföreningen firade sitt 10-årsjubileum

i staden Fredericia på Jylland i Danmark

 

Vi bodde på Danhostel Vandrarhem i fembäddsrum. (http://www.fredericia-danhostel.dk) Inom gångavstånd fanns det bl.a. en simhall, bowlinghall och lekplats. Vi hade hela vandrarhemmet för oss själva, och stället liksom maten var optimala, precis som vädret!

 

Nedan berättar John Stenberg om sina och familjens minnen från lägret.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sofias och vårt första Noonanläger

 

Vår familj består av våra döttrar Amanda 3 år, Sofia 21 månader, mamma Camilla och undertecknad, pappa John. Och så ”junior”, fast han är inte född ännu. Sofia är vår noonanflicka. Vi bor i Pernå, 65 km öster om Helsingfors och är finlandssvenskar, d.v.s. vårt modersmål är svenska fast vi är finländare.

 

Resan till Fredericia var planerad att sträcka sig från fredag eftermiddag till söndag kväll. Den innefattade båtresa från Helsingfors till Stockholm, ett besök i Kolmården på lördag, bilfärd genom natten till Malmö, tupplur någonstans på vägen och en lugn körtur genom Danmark. På måndag morgon bekantade vi oss med Erika och hennes familj, som stod i med att organisera inför lägret.

 

Efter lunchdags var det tid att träffa alla deltagare och efter inledningstalen var det dax för den konstnärliga uppgiften att rita sin egen familj och dess intressen på ett stort pappersark. Konstverket presenterades för de övriga deltagarna och fästes på familjens dörr.

 

Efter middagen var det möjligt att umgås och vilken lättnad det var att kunna sitta ner i ett sällskap och inte vara tvungen att förklara sig när Sofia slangmatades eller fick sin medicin via slangen på magen. Under måndagen fick vi redan uppleva hur intresserade de äldre noonanbarn var av Sofia.

 

På tisdagen blev det sportigt värre, hela sällskapet drog iväg till en gräsplan i närheten av vandrarhemmet och spelade brännboll. Riktigt skoj fast Sofia inte kunde delta, utan nöjde sig med en åskådarplats i gröngräset. Stämningen var på topp!!! 

 

Vi gjorde en utflykt till miniatyrstaden invid vandrarhemmet, en fantastisk miniatyrkopia av ett historiskt Fredericia. Amanda sprang omkring bland husen och vi höll på att missa middagen…

 

Onsdagens stora grej var en utflykt till Legoland, någonting som alla såg fram emot. Alla samlades vid ingången och efter det var det fritt yrande på området. Vi valde ut att besöka de sevärdheter som intresserade flickorna men såg även andra lägerdeltagare då och då i folkvimlet.

 

På torsdagen föreläste och konsulterade Docent Otto Westphal om Noonans syndrom. Det var givande för oss som var på vårt första Noonanläger att kunna diskutera med en erkänd expert på området och få svar på flera av våra frågor.

 

På kvällen var det dags för ”Sikta mot stjärnorna” som barnen och ungdomarna hade övat på hela veckan. En jättefin föreställning där jag speciellt minns lilla Alexanders uppträdande.

 

Slutligen var tiden inne för avsked av många nya vänner som vi hoppas att få se igen!

 

För oss, som nya inom Noonan-kretsen, var en av de största behållningarna från lägret att få se och träffa ungdomarna och de vuxna med Noonans syndrom. Vi hade ingen aning vad vi hade att vänta oss och vad som väntar vår Sofia i framtiden. Nu har vi en betydligt klarare bild av utvecklingen, och att se alla noonanbarnen på lägret var väldigt lugnande. En annan sida var att få diskutera med andra föräldrar och jämföra erfarenheter och få tips om lösningar på olika problem. All den information vi fått om Noonans syndrom före lägret har varit medicinsk och klinisk med en total avsaknad av det praktiska, dagliga livet med ett noonanbarn. Tanken som kom fram under lägret angående en ”handbok” för det praktiska livet med noonanbarn i olika åldrar låter som en väldigt god idé! Vi stöder tanken och vill gärna delta i arbetet och även se till att den blir översatt till finska.

Tack för ett fint läger, vi ses igen!

Johan Stenberg

 

Några tankar från lägret i Danmark

På vårt jubileumsläger 1996-2006 deltog rekordmånga nya familjer. Jättekul! Vi hade också glädjen att lyssna till vår ”egen” doktor nämligen Otto Westphal. Han tog sig tid att mitt i sommaren ta bilen från Göteborg till oss i Fredericia, Danmark, och på sitt kunniga och lysande sätt berätta om Noonans syndrom.