Svenska Noonanföreningen
Länkar Noonans syndrom
Riksförbundet sällsynta diagnoser
När man är medlem i Svenska Noonanföreningen är man också medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, en paraplyorganisation som samlar alla specialföreningarna: www.sallsyntadiagnoser.se
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser
Socialstyrelsens kunskapsdatabas för sällsynta diagnoser innehåller faktasidor, bl.a den här om Noonan
syndrom:
https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-arbetet/ovanliga-diagnoser/noonans-syndrom
Ågrenska
Ågrenska ligger vid kusten i Bohuslän och är ett nationellt resurscentrum för sällsynta diagnoser. Bl.a anordnar man temaveckor om sällsynta tillstånd dit diagnosbärare och föräldrar kan komma och lära sig mera. www.agrenska.se
Följande länkar går direkt till Ågrenska och de handlar om Noonans syndrom. PDF-filer som ska laddas ned,
Noonans syndrom, vuxenperspektiv 2011.
Mun-H-Center
Mun-H-Center ligger intill Ågrenska och är ett nationellt orofacialt kunskapscenter för ovanliga diagnoser. Dessutom är Mun-H-Center nationellt resurscenter för orofaciala hjälpmedel:
Mun-H-Center
Specialpedagogiska Skolmyndigheten
Specialpedagogiska Skolmyndigheten ska hjälpa skolorna med specialpedagogiskt stöd. Man arrangerar också kurser, driver specialskolor och främjar tillgången på läromedel: www.spsm.se
Europeiska Unionens Hälsoportal
Hälso-EU, Europeiska Unionens Hälsoportal:Health-eu
Sidor på engelska:
Gene Reviews
Gene Reviews är en offentligt finansierad kunskapsdatabas baserad i USA. För den som läser engelska och har goda medicinska kunskaper erbjuder Gene Reviews mycket information. Här hittar man texten om Noonans syndrom:
Rarelink
Rarelink är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser: Rarelink
Rare Diseases (USA)
Rare Diseases (USA), a National Organization for Rare Disorders (NORD): Rarediseases
Orphanet
The portal for rare diseases and orphan drugs: Orphan